广州市慈善会10年援助2万人次血友病患者

今日广东网讯 4月17日是世界血友病日。这是为纪念世界血友病联盟（WFH）发起人而设立的节日，倡导为所有出血性疾病患者提供更好关怀和支持。今年世界血友病日的主题是“适应变化后疫情时代下让关爱持续”。

为了让社会公众更加了解关注血友病群体、促进医患交流，改善血友病患者的治疗和生活状况，同时也让血友病患者树立正确的治疗理念，以及适应疫情带来的治疗变化，广东省血友病诊疗管理中心、南方医院血液科和广东血友之家联合举办了“2021年4.17世界血友病日广东纪念活动”。

活动当天，南方医院血液科孙竞教授针作血友病日主题演讲，为线上线下的参与者普及了血友病相关医学知识，呼吁大众关注血友病患者，凝聚社会各方力量，给予患者更多的支持和帮助。

值得关注的是，多年来，广州市慈善会亦一直关注和支持血友病患者群体，据统计，截至2020年底，广州市慈善会血友病援助项目资助金额共计5828.18万元，资助20625人次。

走进“十万分之一”的生活

“重型血友病发病率仅为十万分之一。最大的问题就是会死亡，生命没了，就什么都失去了。”发出感叹的阿聪，今年33岁，却已确诊重症血友病32年。

阿聪自幼便察觉出自己“与众不同”，在生活中只要轻微地碰撞到，身体就会出现一处处淤青。回顾自己的求学阶段，阿聪几乎有一半时间都不在学校，因为一旦发生出血，往往需要立刻用药，并且恢复周期也远比正常人慢。最严重时，日常生活需要依靠轮椅和拐杖。阿聪感觉一切美梦都已终结。

近年来，随着我国医疗保障体系和社会救助体系的逐步完善，血友病治疗药品进入医保目录，再加上药企和广州市慈善会血友病援助项目的支持，阿聪终于可以无忧无虑地追求自己想要的生活。唱歌、录音、音乐制作、钢琴调律、主持、摄影样样拿手，他还积极参加公益活动，成为广东血友之家的理事。阿聪表示，接下来希望把血友之家的各项工作做起来，向社会推广罕见病文化。

社会助力，解决费用难题

记者从广州市慈善会了解到，为减轻困难血友病患者经济压力，广州市慈善会早在2011年4月就联合中华慈善总会启动“为生命续航——血友病儿童援助项目”，对血友病患者进行救助；2015年3月对项目进行升级，将救助范围由儿童扩大到成人，并将药品救助模式升级为资金救助；2016年1月与广州市妇儿中心、南方医院和番禺中心医院等三家医院启动“一站式”结算模式。受助患者前往合作医院进行血友病药物治疗，所产生医疗费用经核算后医院先行减免垫付，再由院方提交相关材料与市慈善会进行季度结算。在该模式下，实现受助患者“随来随看，随走随结”，切实减少救助环节、提高救助效率。2017年底，为进一步全方位帮助血友病人群，广州市慈善会会开展“血友病关爱计划”，提供基因筛查、骨科手术和康复治疗等方面的援助。

据统计，截至2020年底，广州市慈善会血友病援助项目资助金额共计5828.18万元，资助20625人次。其中2020年度资助金额为1387.15万元，资助4557人次。今年3月，在中华慈善总会举行的“拜科奇/科跃奇Co-pay慈善援助”项目年度工作会议中，广州市慈善会荣获“年度优秀标杆奖”。

市慈善会负责人表示，血友病援助项目从启动到救助群体扩大，再到方便患者的创新一站式结算和开展关爱计划，不断迭代升级项目运作模式，旨在贴切回应血友病患者的需求，从血友病患者最关心的治疗费用问题出发，切实为困难患者办实事解难题。

【知多啲】

据了解，血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，在2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，血友病被收录其中。其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ。长期反复的肌肉、关节出血会造成残疾，严重的出血甚至会死亡。但如果血友病患者可以通过注射药品进行足量预防治疗，即使是重度甲型血友病患者，也可以过上几乎和正常人一样的生活。

我们在一起，就会了不起！

扫码行善，为血友病患者送上一份关爱

广州日报·新花城记者 苏赞 莫伟浓 通讯员 王梦华